Utvikling og evaluering av et klinisk tilbakemeldingssystem med pasientrapporterte data for å fremme tilpassing til å leve med stomi

Abstract

Bakgrunn: I Norge lever rundt 20 000 mennesker med stomi. En stomioperasjon innebærer at urin, avføring eller gass kommer ut gjennom en kirurgisk tillaget åpning på magen og til en ekstern pose. Å leve med stomi innebærer betydelige endringer i kroppen som kan påvirke alle livsområder. Pasienter med stomi trenger derfor teoretisk og praktisk opplæring og oppfølging fra stomi- og kontinenssykepleiere. Det er behov for nye metoder for poliklinisk oppfølging.

Formål: Hovedmålet med denne oppgaven var å beskrive et klinisk tilbakemeldingssystem for pasienter som får stomi (Studie I). For det andre spesifiserte vi de tematiske underskalaene for Ostomy Adjustment Scale og evaluerte deres psykometriske egenskaper (Studie II). For det tredje undersøkte vi faktorer som kan påvirke lekkasje fra stomiutstyret. For det fjerde evaluerte vi det kliniske tilbakemeldingssystemet ved å studere tilpasning, helserelatert livskvalitet, pasienterfaringer og tilfredshet med oppfølging gjennom det første postoperative året (Studie IV).

Metode: Studie II og III hadde tverrsnittdesign, mens studie IV hadde et prospektivt longitudinelt design. I studie II ble robust bekreftende faktoranalyse brukt for å teste den strukturelle validiteten til underskalaene. I studie III ble Spearmans rho og multivariat PLS regresjon brukt for å estimere faktorer assosiert med lekkasje. I studie IV ble longitudinelle regresjonsmodeller med tid som forklaringsfaktor brukt for å analysere endringer i tilpasning til liv med stomi og helserelatert livskvalitet i løpet av det første postoperative året. Pasientopplevelser og tilfredshet ble også kartlagt.

Resultat: Studieprotokollen beskriver valg av spørreskjema og plan for konsultasjonene. Studie II viste at "Ostomy Adjustment Scale" kan deles inn i syv underskalaer: daglige aktiviteter, kunnskap og ferdigheter, selvtillit, psykologisk, eksistensielt, helse, helsepersonell og seksualitet. Studie III viste at følgende faktorer var signifikant assosiert med lekkasje fra stomiutstyret: 1) å ha en stomi som ikke var i tråd med internasjonale retningslinjer; 2) ikke ha et optimalt forhold til helsepersonell; 3) å ha en annen diagnose enn kreft; 4) ikke ha tilstrekkelig kunnskap og ferdigheter; 5) ikke å ha en kolostomi; 6) å ha en konveks stomiplate; 7) å ha en oval stomi; og 8) å være avhengig av andre for stomipleie. De uavhengige variablene i PLS-modellen forklarte 31 % av variansen i lekkasje. Studie IV viste at pasientopplevelsen og konsultasjonstilfredsheten var meget god (93%). Tilpasning til å leve med stomi ble betydelig forbedret i underskalaene "daglige aktiviteter", "kunnskap og ferdigheter" og "helse" i løpet av det første året etter operasjonen. Underskåren "seksualitet" var spesielt redusert etter operasjonen. Helserelatert livskvalitet ble signifikant forbedret, men med liten effektstørrelse på områdene "fysisk funksjon", "fysisk rollefunksjon" og "emosjonell rollefunksjon" det første året etter operasjonen. De andre SF-36-underskalaene endret seg ikke signifikant.

Konklusjon: Bruk av nye underskalaer og kunnskap om risikofaktorer for lekkasje kan gi verdifull informasjon til konsultasjoner og bidra til en bedre struktur. Når pasienter og stomi- og kontinenssykepleiere utforsker faktorer som kan påvirke lekkasje, kan dette bidra til mer skreddersydd undervisning og stomiutstyr. Denne studien bekrefter tidligere funn og tilfører ny kunnskap til feltet, spesielt når det gjelder viktigheten av selvrapportert kunnskap og forhold til helsepersonell. Det kliniske tilbakemeldingssystemet er en tilnærming som kan videreutvikles. Erfaringen og kunnskapen fra dette prosjektet kan brukes i fremtidige studier. Det er imidlertid behov for mer forskning for å teste de nye underskalaene i mer omfattende studier, og for å undersøke flere faktorer knyttet til lekkasje fra stomiutstyr. Videre kreves det flere longitudinelle studier, fortrinnsvis randomiserte kontrollerte studier, for å evaluere bruken av klinisk tilbakemeldingssystem i oppfølging av stomiopererte, spesielt innen forskning knyttet til seksualitet.