Når tiden renner ut er øyeblikkene dyrebare

Abstract

Bakgrunn:​ ​Hvert år har dør ca 100 barn i Norge i sitt første leveår. Et kritisk sykt, nyfødt barn trenger omsorg på høyt sykepleiefaglig nivå og gode palliative pasientforløp for de minste er et fagfelt i utvikling. Sykepleiere ved nyfødtintensiv følger disse barna og deres familier tett og dette studiet ønsker å løfte deres erfaringer med palliasjon og terminal omsorg til nyfødte.

Hensikt: ​ ​Dette studiet har til hensikt å kartlegge spesialsykepleieres erfaringer med dagens tilbud til nyfødte og deres familier som har behov for palliativ og terminal omsorg. Studiet søker kunnskap om positive erfaringer og hvilke utfordringer som ligger på veien videre.

Problemstillingen er:​ ​Hvilke erfaringer har spesialsykepleiere ved nyfødt intensivavdelinger eller samarbeidende enheter med pasientforløpene til nyfødte som har behov for palliativ og terminal omsorg?

Metode:​ ​Studien har et kvalitativt design. Det ble gjennomført seks semistrukturerte dybdeintervju av spesialsykepleiere fra nyfødt intensivenheter, avansert hjemmesykehus og barnepalliativt team. Innsamlet data ble analysert ved hjelp av systematisk tekstkondensering.

Resultat:​ ​Sykepleierne beskriver trygge foreldre og sykepleiere som en forutsetning for gode forløp. Kompetanse og tid pekes på som viktige trygghetsskapende faktorer. Skjerming av familiene og tilbud om privatliv med sykepleiefaglig støtte og kompetanse tilgjengelig var også et mål for forløpene. Usikkerhet rundt vurderinger av smerte og lindring blir beskrevet som den største utfordringen i de palliative forløpene. Lokale barnepalliative team kan bidra som en avgjørende ressurs for å sette fokus på og løfte kompetanse rundt palliative forløp for de aller minste pasientene.

Konklusjon:​ ​Studiet viser at erfarne sykepleiere på feltet ønsker mer kompetanse i møte med den palliative og etterhvert terminale nyfødte og familien. Det er særlig usikkerhet rundt smertelindring som skaper utrygghet. Det viser også at gode kommunikasjonsferdigheter bidrar til gode forløp men at det er vanskelig med novise-ekspert opplæring på dette feltet. Sykepleierne ønsker ikke standardiserte tilbud, men retningslinjer som gjør at de kan møte den enkelte families behov og likevel sikre faglig forsvarlighet og et likeverdig tilbud.