Kartlegging av pustebesvær hos palliative pasienter -en systematisk kunnskapsoversikt over tilgjengelige kartleggingsverktøy og deres måleegenskaper

Abstract

Bakgrunn: Pustebesvær er et vanlig og belastende symptom hos mange pasienter med alvorlig langtkommen sykdom. På grunn av symptomets subjektive natur trenger vi verktøy for kartlegging av pasientens egenopplevelse, pasientrapporterte resultatmål (PROMs). Hensikt: å identifisere tilgjengelige PROMs for kartlegging av pustebesvær hos palliative pasienter og oppsummere deres måleegenskaper. Kartleggingsverktøyene måtte inneholde dimensjoner for både pustebesvær og angst for å bli vurdert. Metode: Et systematisk litteratursøk ble gjennomført i mars 2014. To personer screenet alle identifiserte referanser for relevans og kritisk vurderte inkluderte studier uavhengig av hverandre. COSMIN-sjekklisten ble benyttet til vurdering av studienes metodiske kvalitet. Relevante data ble hentet ut av en og dataekstraksjonen ble kvalitetssikret av en annen. Måleegenskapene til de inkluderte kartleggingsverktøyene ble oppsummert i en kvalitativ syntese. Hovedresultat: Vi screenet 1458 referanser for relevans og inkluderte 16 publikasjoner som evaluerte måleegenskaper ved fire ulike PROMs: CDS, SRI, DMQ og en respiratorisk symptomsjekkliste. Bare SRI er validert i norsk versjon. Ingen av de inkluderte PROMs er direkte validert for bruk i en palliativ setting. De tilgjengelige valideringsstudier antyder at de aktuelle kartleggingsverktøyene har positive måleegenskaper, men siden viktige måleegenskaper ikke er vurdert og siden mange studier har metodiske svakheter, er det vanskelig å trekke sikre konklusjoner. Konklusjon: Metodiske svakheter i studiene og manglende evaluering av viktige måleegenskaper medfører at den samlede kvaliteten til PROMs for pustebesvær og angst er uavklart. Videre forskning er nødvendig for å oversette og validere kartleggingsverktøyene for bruk i lindrende behandling i Norge. Omfang: Masteroppgaven består av en systematisk oversikt og en innledningsdel. I innledningsdelen utdypes metodiske aspekt, i tillegg til en mer omfattende rapportering av resultater samt en utvidet diskusjon med metodekritikk.

Background: Breathlessness is a common and distressing symptom for many patients with advanced disease. Due to the subjective nature of breathlessness, patient-reported outcome measures (PROMs) are required to measure the patient’s own experience. Aim: to identify PROMs used to measure breathlessness in palliative care and to synthesise their measurement properties. Instruments had to include dimensions for breathlessness and anxiety to be considered. Method: We performed a systematic search for literature in March 2014. Two reviewers independently screened all references for relevance and critically appraised included studies with the COSMIN-checklist. One reviewer extracted relevant data, and a second reviewer evaluated the extractions. We performed a best evidence synthesis to summarize the measurement properties of each included PROMs. Results: We screened 1458 references for relevance, and included 16 publications evaluating the measurement properties of four different PROMs: CDS, DMQ, SRI and a respiratory symptom checklist. Only SRI was available in a validated Norwegian version, and none of the included PROMs were directly validated for use in palliative care. The available PROMs have promising measurement properties, but it is difficult to draw firm conclusions because important measurement properties are not evaluated yet, and many available studies are associated with methodological shortcomings. Conclusion: The overall quality of PROMs for breathlessness and anxiety remains unclear because important measurement properties are not yet evaluated and many validation studies are associated with methodological shortcomings. Further research is needed to translate and validate the PROMs for use in palliative care in Norway. Scope: This master's thesis consists of a systematic review and an introduction section. The introduction section present an elaboration on methodology and includes a more comprehensive reporting of results as well as an extended discussion with methodology critique.