”Samhandling – og muligheter?” Betydning av deltakelse og identitet i pasientorganisasjonen for personer med multippel sklerose (MS)

Abstract

Bakgrunn og formål: Sentralt i samfunnsarbeid er det å bidra til prosesser som skaper muligheter for endring og rom for deltakelse på kollektivt nivå. Formålet med studien har vært å få mer kunnskap om betydning av deltakelse og identitet i pasientorganisasjonen for personer med multippel sklerose (MS). Frivillige organisasjoner er en viktig arena for deltakelse i det norske samfunn. Pasientorganisasjonen MS-forbundet er en frivillig idealpolitisk interesseorganisasjon organisert under paraplyorganisasjonen Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Personer med den kroniske sykdommen MS som har valgt å melde seg inn i forbundet har også valgt å delta i et kollektiv. Studien belyser hva det kan bety for dem å delta på en slik arena. Metode: Studien har en kvalitativ design i en sosiologisk tenkning innen hermeneutisk forskningstradisjon. Det er gjennomført to fokusgruppesamtaler med personer med MS som er aktive medlemmer i forbundet. Metoden er i tråd med ideologien i samfunnsarbeid da den gir deltakerne mulighet for samhandling. Funn: Personene i denne studien opplever tilhørighet, fellesskap og endring av levekår som medlemmer i MS-forbundet. Det kan være en prosess fra opplevelsen å bli syk og frem til valget om å frivillig ta på seg identiteten som deltaker i organisasjonen. De blir sett og hørt i organisasjonen. MS-forbundet er arena og struktur for samhandling og gir muligheter for deltakelse og identitetsskaping som igjen gir fellesskapstenking. Ideer og muligheter for medvirkning nedenfra påvirker organisasjonen oppover, samtidig som ovenfra styrt organisering kan inspirere deltakerne nedenfra. Det etterspørres større deltakelse fra de det gjelder i forskning om funksjonshemning. Dette kan være et bidrag.