Betydningen av syntetisk data i helsesekotren og helseforskning

Abstract

Formålet med studien er å belyse hvilket mulighetsrom syntetisk data kan gi den norske helsesektoren og hvilke utfordringer dette medfører. Med økende bruk av data i samfunnet stilles det særlige krav til hvordan personopplysninger behandles. Flere sektorer har nylig begynt å sette søkelys på hvordan syntetiske data kan benyttes fremfor reelle data, for å omgå utfordringer knyttet til personvern. Vi har studert hvilken betydning syntetiske data kan ha for helsesektoren sett i lys av behandling, deling og lagring av data. Syntetisk data er foreløpig ikke implementert i helsesektoren og dermed fremlegger studien de identifiserte teknologiske, innovative og juridiske dimensjonene av fenomenet. Studien har en kvalitativ forskningsmetode med et eksplorativt design. Det begrunnes med at fenomenet som studeres er forholdsvis nytt i Norge og det foreligger lite forskning på feltet. Kvalitativ metode kan gi oss en dypere forståelse og innsikt i forskjellige synspunkt som kan belyse problemstillingen. I den forbindelse har vi benyttet oss av semistrukturerte dybdeintervju for å samle inn data. Våre funn indikerer at syntetiske data kan ha en positiv konsekvens i henhold til lovverk, helseforskning, innovasjon og kompetanse innen helsesektoren. Syntetisk data kan være en løsning på personvernsproblematikken og samtidig tilgjengeliggjøre ytterligere data for deling mellom helseforetak. Sett i lys av helseforskning og innovasjon kan syntetisk data brukes til kompetansehevende tiltak, i tillegg til å fremskynde tidkrevende prosesser. Som følge av mulighetene ble det avdekket utfordringer knyttet til lovverk, helseforskning, kompetanse og tillit. Våre funn viser at det foreligger et fravær av rettslige avklaringer knyttet til syntetiske data. Bakgrunnen for det gjenspeiles i at fenomenet er lite utbredt i Norge, som kan ses i lys av funn som viser begrenset tillit og kompetanse knyttet til syntetisk data. Fra et forskerperspektiv avdekker funn en antakelse om skepsis til bruk av syntetiske data, relatert til datakvalitet og etiske implikasjoner. Studien bidrar med ny og verdifull innsikt for bruk av syntetisk data innen helsesektoren. Kompleksiteten ved fenomenet syntetisk data presenteres og det identifiseres faktorer som kan tilrettelegge for mulighetsskapende bruk av syntetisk data. Avslutningsvis bidrar studien med identifisering av tema for videre forskning