| dc.description.abstract | Bakgrunn: Erfaringer ifra hjemmesykepleien opplever jeg at personalet ønsker mer kunnskap i temaet om palliasjon til ALS-pasienter. Dette for å ivareta og tilrettelegge for at ALS-pasienter kan være lengst mulig hjemme fra et tidlig stadium av sykdom til terminal pleie.
Problemstilling: Hvordan bidra til en god avslutning på livet i siste stadium av en ALS-sykdom?
Hensikt: Er å belyse hvilke utfordringer hjemmesykepleien møter og hvordan hjemmesykepleien kan tilrettelegge for god palliativ sykepleie til pasienter med langtkommet ALS uavhengig av alder i eget hjem.
Metode: Litteraturstudie som er basert på relevant forskning og litteratur. Funn er beskrevet og litteraturen er vurdert etter holdbarhet, gyldighet og etikk.
Funn: Oppstart av palliativ behandling bør diskuteres tidlig i sykdomsprosessen, dette gjøres gjennom tverrfaglig samarbeid. Dosering av opiater bør startes forsiktig på grunn av mulige bivirkninger som respirasjonssvikt. Palliativ pleie til ALS-pasienter krever at helsepersonell har gode fagkunnskaper. Maskebehandlingen krever også at sykepleieren innehar anatomiske kunnskaper innen respirasjonsfysiologi og respiratorbehandling. Sykehusinnleggelse opplevdes som en belastning og gir preg av usikkerhet og ubesvarte spørsmål. Kommunikasjon i tidlig fase er med å fremme trygghet, relasjon og samhandling mellom pasient, pårørende og helsepersonell. Hjemmesykepleien gir lite informasjon i forkant av den terminale fasen. Pårørende er lite tilstede når hjemmesykepleien er på tilsyn. Hjemmesykepleien opplever det som vanskelig å gi opplæring i sykepleieprosedyrer og pålegge pårørende å gjøre disse oppgavene. ALS-pasienter kan føle at de belaster familien, mens familien føler det motsatt. Mange ALS-pasienter opplever å bli innlagt på sykehus i livets siste levedager. Viktige elementer for å tilrettelegge hjemmedød er pasientautonomi, fysisk- og psykisk velvære, pasient- og familie sentrertomsorg, samordning og kontinuitet i omsorgen, åndelig- og sosialt velvære, fokus på sorg, savn og omsorg. ALS-pasienter har også behov for en tverrfaglig oppfølging i palliativ fase.
Nøkkelord: Amyotrofisk Lateral Sklerose, Palliativ / terminal pleie, Hjemmesykepleie, Livets siste fase, Respirator og Pårørende. | nb_NO |
